bioteknologinemda

Fostervannsdiagnostikk:

Barna vi ikke vil ha

– Det er etisk uakseptabelt å velge bort fostre fordi de ikke har de biologiske egenskapene som foreldrene eller samfunnet ønsker seg. Det sier lederen av Bioteknologinemnda.

av Ann Kristin Krokan

Lars Ødegård er leder av Bioteknologinemnda på syvende året, og motstander av fostersortering. Han er også generalsekretær i Norges Handikapforbund, og selv «utrydningstruet». – Det bør være et tankekors at vi i Norge ikke får velge bort et guttefoster om vi ønsker oss en pike, mens foreldrene nesten oppfordres til abort om fosteret har noe medisinen har valgt å karakterisere som «alvorlig sykdom», sier han. Vi går rett på det som provoserer mange:

Hvordan kan du være for selvbestemt abort, og mot abort om fosteret har en funksjonsnedsettelse?
Ødegård smiler litt, det er ikke første gang han får spørsmålet. – Det er mulig å være imot selektiv abort etter fosterdiagnostikk, men samtidig godta selvbestemt abort. Jeg mener at en kvinne skal kunne bestemme selv om og når hun vil bli mor, men velger hun å føde, skal hun ikke kunne velge bort de barna hun ikke vil ha. Etter mange år i funksjonshemmedes organisasjoner spurte jeg meg selv hvorfor vår gruppe må kjempe og slåss for det som for andre er selvfølgelige rettigheter. Jeg kom fram til at det handler om hvordan funksjonshemmede blir forstått, både som individer og som gruppe. Livet vårt blir sett på som mindre leveverdige fordi man antar at funksjonshemmede lider. Da blir det «barmhjertig» å hindre at det fødes flere lidende mennesker. Gjennom arbeidet i Bioteknologinemnda er jeg stadig blitt konfrontert med disse vrangforestillingene.

Hvorfor tror folk at funksjonshemmede lider så mye?

– Medisinerne definerer sykdom som en feil ved individet, og ser det som sin oppgave å reparere eller renske ut det som er ufriskt. Det blir satt likhetstegn mellom sykdom og funksjonshemming som et samfunnsskapt fenomen. Samfunnsperspektivet har ennå ikke nådd ut i medisinens verden, som fortsatt bare er full av «syke» individer. På samme måte legger fosterdiagnostikken problemet på individet. At det er samfunnsforholdene, holdningene og barrierene som vil gjøre livet for dette individet vanskelig, er ikke et tema for medisinen. Etter hvert som vi kurerer stadig flere sykdommer, har vi i vestlige samfunn fått en oppfatning av at det ikke bare er et mål å være frisk, vi ser fravær av sykdom nærmest som en rettighet. Når noen da velger å sette barn til verden som allerede i fosterlivet er definert som sykt, strider det mot folks holdninger.

Handler fosterdiagnostikk mest om økonomi – eller mest om uvitenhet og fordommer mot funksjonshemmede?

– Alle ønsker seg lykkelige, sunne og friske barn, men naturen fungerer slik at ikke alle barn blir det. Når noen derfor føder et barn med en funksjonsnedsettelse, skyver samfunnet det meste av ansvaret over på foreldrene. De som velger å bære fram et foster med en funksjonsnedsettelse opplever selv at de blir uglesett, og både økonomisk og sosialt straffet. Holdningene ser ut til å dreie i en retning som sier «Dette er for dyrt for samfunnet. Du valgte å få dette barnet - da får du bære belastningen selv». Det finnes dessverre et økende antall eksempler på en slik utvikling i den vestlige verden. – Etter hvert som fostertestene er blitt enklere og billigere, har det oppstått nye moralske argumenter i tillegg til de økonomiske. Tilbud fra helsevesenet i form av for eksempel screening og blodprøver, som både er billige å gjennomføre og som ikke utgjør noen risiko verken for mor eller foster, takker man vel ikke nei til, hvis man vil være en ansvarlig mor?

Hvor går grensen for det uakseptable avviket, og hvordan kan man vite hva som vil innebære lidelse?

– Det er kanskje et spørsmål om hva vi kan identifisere oss med. De fleste mennesker vet noe om hva sykdom og smerte er. Man har hatt influensa og feber, vondt i hodet eller brukket en arm. Men vi som har en synlig annerledeshet som de færreste har forutsetning for å identifisere seg med, trigger fantasien hos folk. Det sier mye om folks fantasier når de hevder at de heller ville vært døde enn å havne i rullestol.

Mener du at vi ikke skal bruke den teknologiske kunnskapen vi har?

– Det er ikke teknologien i seg selv som er problemet. Spørsmålet er hvordan vi velger å anvende kunnskapen vår. Helsemoralistene spør for eksempel hvor mye av helsevesenets ressurser vi skal bruke på små og sjeldne funksjonsnedsettelser. Siden vi alle har slike enorme forventninger til helsevesenet, mener helsemoralistene det er urimelig å prioritere uproduktive, unyttige individer. Slike holdninger er ensbetydende med å si at mennesker har ulik verdi. Vi ser skumle utslag av en slik tenking i flere land.

Er det mulig å stoppe utviklingen mot å fjerne stadig flere fostre med funksjonsnedsettelser?

– Svaret kan ikke være forbud eller begrensning av teknologisk utvikling. Vi må få medmenneskene våre til å forstå funksjonshemmede på en annen måte, til å se at vi kan ha gode, meningsfylte og fullverdige liv, og at ingen andre enn vi selv kan dømme om det. Vi kan bare håpe at holdningsendringer etter hvert vil føre til endringer i politikken. Vordende foreldre må dessuten få flere og bedre tilbud, med informasjon om hvordan livet vil bli med den funksjonsnedsettelsen deres ufødte barn har, og vi må få bedre ordninger for dem som føder barn med funksjonsnedsettelser. Den dagen det ikke er utenkelig at det i en lykkelig bulleteng fra Det kongelige norske slott kunne hete at: «Kronprinsessen har født et velskapt barn som har Downs syndrom»- den dagen har vi kanskje også kommet i mål!

Tror du på at vi vil oppleve en slik holdningsendring?

– Jeg opplever at vi står midt i et tidsskille når det gjelder samfunnets forståelse av funksjonshemming. Vi er i ferd med å endre tankesettet. Vi har begynt å få en politisk erkjennelse av at funksjonshemming er resultat av samfunnsforholdene, ikke av sykdom. Vi merker mer og mer at kost-nytte-tenkingen er kommet under press. Det er ikke bare økonomiske argumenter som gjelder lenger. Ja, jeg er faktisk ganske optimistisk! Etter mye tvil og nøye overveielse har jeg kommet fram til at det ligger mye god livskvalitet i ukuelig optimisme!

Fakta om fosterdiagnostikk, les mer..

Etiske utfordringer å bryne seg på, les videre..

Dato: 03.06.10